Aging healthily and innovating for disabilities

Description
Open Geneva panel – Different people active in technology and inclusive innovation for elders and disabilities

Activity C9 held online on November 18 2021, 12:00 to 13:00.

Facilitated by Afroditi Anastasaki and Thomas Maillart from Open Geneva.

Video
Watch the video of the Open Geneva panel.

Marta Pérez Cusó, économiste UNESCAP
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Maggie Goudy, participante hackahealth
Thomas m’a proposé de parler du hackathon HackaHealth. J’ai une grande expérience sur ce sujet avec ma fille.

Avec Emma nous avons été impliqués durant deux ans au hackathon, la première pour le développement d’un bras pour pouvoir être plus autonome. Emma a un handicap physique bien qu’elle soit très éveillée. Elle voulait pouvoir dessiner à l’aide d’un bras attaché à son bureau pour pouvoir dessiner. La deuxième année, elle a demandé de modifier ce bras pour pouvoir se nourrir de manière autonome. C’était sa décision de faire cela. De notre point de vue comme parents ce que nous trouvons est que c’est une initiative extraordinaire. De vivre avec une personne qui a un handicap, nous faisons face sans cesse à ces barrières liées aux handicaps, que ce soit dans les infrastructures ou dans la culture des personnes. Nous aurions pu développer n’importe quoi dans le cadre de ce hackathon, pour l’aider à réduire ces barrières et c’est très touchant. Pour elle, ce qui était essentiel était que notre fille puisse être entendue, qu’on prenne soin de ses besoins, et qu’elle puisse exprimer ce qu’elle veut, pour améliorer sa liberté, avec un empowerment par rapport à sa maladie. Les soignants, les parents, etc disent souvent ce qui est bon pour elle, ou l’on gère pour elle sa maladie, et là on partait de son point de vue, dans un esprit et dans une énergie pour le bien commun. Il n’y avait pas de préjugés, de préconceptions, et cela crée une ouverture que l’on ne trouve que rarement. Un autre élément positif avec les organisateurs, cela demande beaucoup de travail, et si on développe cela au niveau international, avec l’idée d’organiser les repas, l’accessibilité du lieu, des espaces de jeu pour les enfants, des écrans pour regarder des dessins animés, et l’aspect de communication non seulement aux participants mais aussi aux personnes affectées, et de documenter cela en ligne pour que d’autres personnes puissent réutiliser ce qui est fait. L’esprit de l’événement mène à avoir des participants qui viennent avec une certaine énergie, une volonté et une diversité culturelle, de parcours qui est très riche. Voir l’événement sur https://www.hackahealth.ch/

Par exemple, un participant a réussi à lui créer un joystick en 45 minutes sans que l’on lui demande, afin que la fille puisse dessiner aussi sur ordinateur. Et des mois après l’événement il a fait une autre contribution pour elle. Aussi, un participant qui venait de l’ONU et qui n’avait pas de compétences spécifiques au niveau technique a conçu un élément pour son bras. Ces contributeurs étaient tellement impliqués. L’association handicapable que je coordonne vise à promouvoir des activités physiques avec des personnes qui ont des handicaps. Quelques éléments auxquels faire attention est la préparation de ces événements, en 2019 nous avions la possibilité de préparer le projet en avance, nous avions des vidéoconférences pour se préparer, lancer le mouvement avant que l’événement ne débute, ce qui était très important. Un autre point est d’avoir des professionnels impliqués, ainsi que des jeunes, y compris avant l’événement pour que les participants sachent ce qui existe déjà sur le marché, ce qui peut être adapté, et qu'ils participent à l’événement pour favoriser le transfert de connaissances. Aussi impliquer les hautes écoles. Et la possibilité d’obtenir des crédits universitaires. Un autre élément est d’assurer le suivi

Najmeh Khalili, Université Concordia, Montréal
Voici le défi auquel nous faisons face,avec les seniors qui représentent une part importante de la population. En 2050 il n’y aura plus suffisamment de jeunes pour prendre soin des personnes âgées. On dit que le futur des soins sera numérique, et on se demande si cela doit être le cas

Voici quelques exemples : télémédecine, réhabilitation, socialisation, robots, vie autonome, mais nous manquons les aspects de facteurs humains et sociaux.

Dans le Media Health Lab, nous nous inspirons du travail sur le stress chronique, qui a des conséquences sur la santé. Nous voulons rendre cela ludique. Il y a le lien entre métabolisme, mouvement, sens, apprentissage et la participation pour une reconnaissance et compréhension des dangers.

Cela doit permettre d’utiliser des médias ludiques pour réduire le stress.

On se demande aussi si ces technologies aident ou nuisent. Nous avons fait une étude quantitative  lors d’un projet participatif sur les jeux adaptés pour les séniors. Cela nous a permis d’apprendre que le plus grand stressant était le manque de maîtrise des technologies. Dans l’étape deux nous avons offert une formation sur cela, et dans l’étape 3 encouragé le groupe à participer à la conception d’un jeu sérieux.

Le plus important message de ce projet de 2 ans est qu’il y a un manque de compréhension intergénérationnel de ces enjeux. Un défi dans notre projet est qu’il y avait suffisamment de jeunes  personnes étudiant en game design qui se sont impliquées, même si elles étaient payées comme assistants de recherche. Il y a besoin d’un dialogue entre ces différentes générations. Au niveau des personnes âgées, les personnes impliquées ne sont pas forcément représentatives de la population senior, car ils sont déjà impliqués dans des approches plus innovantes. Nous avons donc créé un lab pour inviter les gens à découvrir ces technologies, par exemple la réalité virtuelle. Avec covid nous avons passé cela sur Facebook, et nous rencontrons le défi de mobiliser les gens sur Zoom, certaines personnes n'entendent pas bien, d’autres ne voient pas bien, on doit donc tenir compte de ces limitations et l’on transcrit maintenant les échanges. L’expérience de réalité virtuelle ne semble pas avoir un effet positif, les gens semblent plus fatigués après en avoir fait usage. Nous devons adopter une approche participative et avoir une forme d’évaluation enracinée dans des éléments objectifs pour voir quels sont non seulement les besoins médicaux individuels, mais aussi les besoins et intérêts des personnes par rapport à ces approches. Il existe plusieurs plateformes de sciences ouvertes qui permettent de mettre en commun ces connaissances. Pour terminer je souhaite remercier les groupes qui nous ont soutenu.

Bettina Ferdman, Fondation Fides
C’est important au niveau de l’innovation sociale de créer des liens entre des organisations qui ne savent pas qu’elles existent, par exemple hackaheahlt, un centre à Claireboix et un groupe au campus biotech.

J’étais touchée par Marta qui parlait de stigmatisation de personnes qui ont des handicaps en Asie. L’organisation Trajet a parlé que si l’on met les personnes qui ont des handicaps à un endroit, cela ne leur permet pas d'être de nobles citoyens. Ils ont donc créé des espaces il y a vingt ans pour que ces personnes soient mieux incluses dans la vie sociale et professionnelle. Un autre enjeu est l’éducation des enfants, Par exemple, intégrer des personnes qui ont des handicaps avec d’autres qui n’en ont pas. Il y a besoin de faire des liens entre les compétences et les besoins de terrain. Hackahealth est un bon exemple qui répond à différents critères qui aident, avec l’importance de faire grandir ce qui a été identifié comme solution, dans une approche open-source, pour ne pas avoir à reproduire les mêmes projets.

Questions
Thomas - l'intérêt des jeux ?

Najmeh - les jeux ont une compréhension très diverse des jeux, et généralement ils préfèrent une interaction sociale à des jeux. Nous devons distinguer le jeu de l’aspect ludique, d’expérimentation etc, sans avoir à pousser à des objectifs qui sont définis par un tiers. La ludification doit être nuancée afin de rendre une activité ludique sans pousser la personne hors de ses limites.

Thomas - comment faire évoluer l’expérience du hackahealth?

Maggie - cela a beaucoup dépendu des participants, pour les deux ans, nous avons eu des gens très engagés, qui sont venus sur leur temps après l’événement. J’en ai parlé hier avec mon mari et l’idée de 48 heures est bonne, cela crée une certaine énergie, un espace spécifique - et peut-être il pourrait y avoir un deuxième événement, aussi organisé mais avec plus de focus sur la finalisation du projet, avec moins de communication, pour que le suivi du projet ne soit pas seulement sur les épaules des participants

Thomas - quand on regarde autour de nous on peut trouver des solutions qui existent déjà intéressantes mais le coût pour les trouver est très important, est-ce que vous auriez des pistes ?

Bettina - la question est si j’ai une baguette magique, non. Il y a eu beaucoup d’innovations sur la crise - comment un lab d’innovation peut amener de l’innovation en temps de crise ? mon retour est que ces labs ne sont pas les meilleurs pour cela, nous n’avons pas besoin de réunir les gens pour partager des bonnes pratiques mais nous devons trouver la motivation pour partager cette expérience, et de la rendre intéressante

Thomas - une évolution au niveau de l’Asie ?

Marta - la situation est très différente selon les pays, dans certains pays il faut aller de bas en haut tout le temps, les trains peuvent être aériens sans qu’il y ait de moyen d’y parvenir avec certains handicaps, ou même de passages piétons disponibles, il y a beaucoup d’enjeux sur l’infrastructure - il y a par exemple une initiative à Bangkok ou les parents de personnes avec des handicaps moteurs partagent qu’il y a un manque de formation chez les soignants, et certaines entreprises sociales en Thaïlande et Cambodge travaillent à cette intégration